A AEBH foi fundada em março de 2001 por um grupo de pais, médicos e profissionais de reabilitação para atender as pessoas com espinha bífida e seus familiares. A proposta de trabalho da AEBH é juntar esforços e buscar soluções para as questões relacionadas às pessoas com espinha bífida. A AEBH é uma associação sem fins lucrativos que precisa da ajuda das famílias e amigos para desenvolver seus projetos.
17 de mai. de 2007
Deixe aqui a sua malcriação, desabafo e observações (só não chinga !)
Olá pessoal, estive ontem na palestra em Niteroi a convite da Eliane q é uma das profas. da UMEI(unidade municipal de ensino infantil), eles tem uma aluna(Duda) 2a e 5m com mielo e fazem um trabalho muito legal c ela, só q a família é muito carente e menina não tem cadeira de rodas, não faz cateterismo e não tem acompanhamento no Sarah, mas tem "acompanhamento" em outro hospital e faz Fisioterapia/Fono c ajuda da UMEI. Precisamos ajuda-la(com fraldas/cadeira/etc). Fomos tb convidados a conhecer o UMEI, q me surpreendeu(vi fotos) pela acessibilidade(rampa/elevador/banheiro adaptado). Bjs
OI GENTE!!!!!!!! O JULIO PAI DO GABRIEL,ME CONVIDOU PARA CONHECER O SITE DA AEBH MUITO LEGAL AS INFOMAÇÕES QUE TÊM AQUI. MEU NOME É LIA MARA,SOU CADEIRANTE (POLIOMIELITE), FUI ATLETA PARAOLÍMPICA FIQUEI ENTRE AS SETE MELHORES DO MUNDO NOS 100M NA PARAOLIMPÍADA DE BARCELONA,DEPOIS PASSEI A PARTICIPAR DE MARATONAS PELO BRASIL E ME TORNEI CAMPEÃ BRASILEIRA NA CATEGORIA. MINHA HISTÓRIA DE VIDA É MUITO ABENÇOADA POR DEUS E EM UMA OPORTUNIDA GOSTARIA DE COMPARTILHAR COM ESTE GRUPO PELO QUAL JÁ TENHO CARINHO. EM JULHO SE DEUS PERMITIR ESTAREI NA REUNIÃO QUE HAVERÁ NA CASA DA ALINE, MÃE DA ANA CAROLINA VAI SER UM GRANDE PRAZER PRA MIM CONHECER PESSOALMENTE ESTE TRABALHO QUE ATRAVÉS DA ALINE E DO JULHO, EU JÁ ADMIRO TANTO!
É COM MUITA SATISFAÇÃO QUE RECEBEMOS A VISITA DA AMIGA LIA MARA, UMA PESSOA MUITO IMPORTANTE PARA MINHA VIDA E A VIDA DO GABRIEL.LIA, OBRIGADO PELO CARINHO DE SEMPRE, SÃO DE PESSOAS COMO VOCÊ QUE GOSTARÍAMOS DE CONTAR SEMPRE! JÁ PENSOU NA IDÉIA DE TREINAR UMA EQUIPE INFANTIL DE CADEIRANTES?LIA GOSTARIA QUE VOCE SOUBESSE, QUE "TE AMAMOS MUITO E QUE VOCE É MUITO ESPECILA PRA GENTE!" ESTAMOS AÍ FIRMES, FORTES E JUNTOS, MAIS UMA VEZ EM NOME DE TODA FAMÍLIA AEBH, AGRADEÇO A SUA VISITA E O SEU MARAVILHOSO DEPOIMENTO.
Oi Lia, apesar de não conhece-la, achei muito legal vc visitar nosso blog e se interessar pela AEBH, continue enviando mensagens/recados, que serão sempre bem vindos. Ficaremos muito contentes em recebe-la durante nossa reunião mensal na casa da Aline e em todas q vc desejar participar. A idéia do Julio é ótima. Bjs
Olá pessoal, falei com a tia da Jéssica(ia operar segunda-feira), ela disse que a menina está bem, não soube dar mais detalhes. Liguei tb para tia da Carolina(estava internada na UTI ), segundo ela a menina esta se recuperando bem. Sem mais. Bjs
Olá pessoal, A reunião do dia 07 de julho às 09h00 mudou de endereço, nosso amigo Jair(pai Jayane)conseguiu espaço no CLUBE TAMOIO DE SÃO GONÇALO - AV. PRESIDENTE KENNEDY, 101 - CENTRO - SÃO GONÇALO. Convidamos todos os associados. Não falte, sua presença é muito importante para unirmos forças. Luiz, já podemos colocar no site.
Olá pessoal, ontem(sábado) fomos visitar as instalações e conversar com o presidente (Sr. Gilberto) do CLUBE TAMOIO EM SÃO GONÇALO, que nos cedeu um espaço(salão)para nossa reunião mensal do dia 07 de julho, do qual temos que agradecer ao Jair por mais uma ajuda para a AEBH. Também fomos conhecer o Leo, um rapaz de 19 anos(mielo), cadeirante, alegre, conversa muito bem e que ficou de ir a nossa reunião dia 07. Contamos com a presença de todos. Bjs
Oi Julio, o Luiz ficou de ligar, não temos o cel dele, tentei ligar p Teresa(cel)mas deu desligado, enviei mensagem. Qualquer notícia eu aviso. Pode deixar q vou cadastrar o menininho novo. O Helinho enviou e-mail p todos agora é so esperar para ver se as pessoas irão comparecer. Pelo menos a Diretoria tem o dever de se fazer presente, até porque foi um espaço cedido muito gentilmente pelo Sr. Gilberto. Ja liguei para mais algumas pessoas.
!!!!!VAMOS COMPARECER PESSOAL!!!!!
REUNIÃO DIA 07 DE JULHO ÀS 09H00 NO CLUBE TAMOIO - SÃO GONÇALO - AV. PRESIDENTE KENNEDY, 101/SG
Olá pessoal, nossa reunião de sábado(15/09)foi muito importante, pois tivemos a presença de 4 novas famílias para a AEBH e mais 1 convidada(Lia Mara)que passaram suas experiências de vida, e conseguimos trocar idéias com essas pessoas em relação as crianças, isso tudo é muito gratificante porque vemos que não estamos sozinhos nessa luta. *TEMOS QUE NOS UNIR CADA VEZ MAIS PARA PODERMOS DAR FORÇAS AOS QUE ESTÃO CHEGANDO*
Realmente a reunião foi muito gratificante,os novos visitantes prestaram depoimentos que foram muito importantes para todos nós. Agradecemos muito a presença de todos!!! Obs.: A Aline da Ana Carolina, ofereceu a sua casa para relizarmos a nossa Festa do dia das Crianças, em Itaguaí.Precisamos dar o retornopara Ela se programar. Um forte abraço
Oi Júlio, ela falou comigo, so estamos dependendo do retorno do Jair e da Shirley referente a condução p o sítio, foi dado até esse final de semana para eles.Caso não consigam o ônibus, vms marcar com Aline, pois achei a idéia muito legal. Bjs
Esse recado é para todos da AEBH
Hoje 19/09 tive um contato muito legal em Niterói com a Débora(enfermeira)que ta desenvolvendo um trabalho(com empresa Alemã) referente a sonda lubrificada. Ela pediu para marcar um encontro com a AEBH para mostrar esse produto e outros referentes a curativos p escara. Pelo que falamos no tel ela parece ter bastante conhecimento no que diz respeito aos cadeirantes em geral. Achei legal a idéia e vamos marcar com ela. Só precisa ser antes de Outubro pois vai começar a fazer curso. Pensei em sábado 29/09 o que vcs acham? Por favor retornem dando sim ou não. O BLOG é a maneira mais fácil de nos comunicarmos.
Nosso passeio para comemorar o dia das crianças está certo. Será dia 06 de outubro no Sítio Nossa Senhora do Campo em Itaguaí. Teremos 01 ônibus saindo de São Gonçalo e passando por Niteroí e outro saindo do Rio. Marcaremos encontro na Av. Brasil para irmos todos juntos, mesmo quem for de carro. Em SG o contato é o Jair e no RJ a Rosangela(mãe do Rafael), para isso estamos passando e-mail para todas as famílias informando tudo direitinho.
Corretíssimo Júlio, vamos cobrar mais empenho da galera. Temos as doações que precisamos entregar, vms marcar logo. Vocês(homens) devem decidir como será a divisão do churrasco(carnes) no sitio, nós (mulheres) estamos resolvendo a parte da comida(arroz/farofa/molho/etc...)
Oi Júlio, vms marcar a reunião de novembro no CIAD? Acho que vai ser melhor para quem quiser comparecer. Se vc puder, fala com a pessoa interessada por favor(o dia bom seria 10/11-segundo sábado).Qualquer coisa liga pra gente, se precisar vamos com você. Bjs
Até a presente data(02/10)às 10h52 não recebi confirmação alguma das pessoas que irão ao passeio no sitio. Estou aguardando e-mail dos responsáveis pelos ônibus para que possamos organizar a divisão da comida para o almoço.
Vamos tentar definir nossa reunião de novembro o mais rápido possível para não ficar muito em cima da hora, caso seja mesmo no CIAD. Se não, vamos definir logo outro local. Para marcar a data temos que levar em consideração os feriados do mês(dia 02-6a.feira e dia 15-5a.feira), nestes dois finais de semana não seria muito bom marcar, nos restando os dias 10 e 24.
Olá Fábio, seja bem vindo ao nosso Blog, sempre que quiser pode nos enviar mensagens e etc... Vc é do RJ? se for e desejar conhecer a AEBH esteja a vontade, temos muitas famílias participando de nossas reuniões mensais para trocarmos ideias e experiências. Precisamos sim nos unir para acabar de vez com os preconceitos. Um abraço!!!!!!!!!
Hoje esta sendo um dos dias mais felizes de minha vida....existem pessoas como vcsq idealizaram um sonho meu...ter uma associacao p portadores de mielomeningocele, meu nome eh Juliane tenho um filho portador de mielo ele ja esta c 18 anos e se quiserem manter contato comigo estarei deixando meu email, ah desculpe moro em SP no interior porisso nao me convidei a ir em uma destas reunioes, rs.....mas adoraria falar c mais pais e filhos portadores, vai meu email....julianed_f@hotmail.com,
TENHO UM FILHO COM MIELOMENINGOCELE COM 1ANO E 7 MESES, NAO TEM PARALIZIA NAS PERNAS, MAS AINDA NÃO ESTÁ ANDANDO,SÓ OCASIONOU PÉ TORTO CONGENITO.GOSTARIA DE MANTER CONTATOCOM PAIS QUE TEM FILHOS COM A MESMA DEFICIÊNCIA. DESDE JÁ AGRADEÇO. ABRAÇOS!
boa noite meu nome e Rosane e tenho um filho de 5 anos que tem mielomeningocele e indrocefalia pra mim foi muito dificio mais graças a deus estou muito feliz com meu filho gostaria de saber mais sobre essa deficiencia fico penssando como sera a vida do meu filho pq ele não tem o controle da bichiga gostaria de sabe se aciste crianças que deve o controle depois de 5 ou mais idade gostaria de manter contato com pais que tem filhos com a mesma deficiencia ele não tem deficiencias nas pernas graças a deus ele andou com 2 anos mais tem o pé torto e uma criança muito esperta e uma bença de deus na minha vida meu email e ninajuan@oi.com.br espero contatos
boa noite a todos gostaria muito de conversa com Fábio Augusto Gonçalves tenho um filho de 5 anos com a mesma deficiência dele ele poderia tirar muitas duvidas minha devido a sua idade fico muito preocupada com meu filho agora ele e uma criança mais vai ficar adulto gostaria de saber se da pra deixa de usa frauda com mais idade pois ele mesmo esta com preconceito na escola ele ainda e uma criança fico preocupada com isso se poder entra em contato comigo vou fica grata aguardo contatos meu email e ninajuan@oi.com.br um abraço e fica com deus
Ola, meu nome e Aline e sou mae de uma crianca muito feliz que nasceu com espinha bifida L5, nao tem hidrocefalia, faz fisioterapia 3 vezes por semana, engatinhou com 10 meses e agora anda apoiando nos moveis, tem 1 ano e 5 meses. Ele usa uma protese nos pes para ajuda-lo a ficar de pe. Moramos nos Estados Unidos e pretendemos voltar a morar no Brasil logo, por isso gostaria de saber qualquer informacao sobre tratamento especializado para espinha bifida em Sao Paulo. Um grande abraco a todos, fiquem com Deus.
Gostaria de saber pq nã recebo mas informações sobre as reuniões da aebh,ñ tem mais é isso?o meu e-mail é cadastrado!!espero resposta desde já obrigada!!!
MEU NOME É ANDRE TENHO 27 ANOS E SOU PORTADOR DE MIELO E HIDRO...BEM ANTES DE MAIS NADA QUE RO AKI DEIXAR UM PEQUENO DEPOIMENTO DE QUEM EU SOU... SOU UM PEQUENO EMPRESARIO NO RAMO DE CALÇADOS EM BELO HORIZONTE... E TIVE UMA VIDA MUITO COMPLICADA DEVIDO A MEUS PROBLEMAS JA PASSEI POR NADA MAIS NADA MENOS QUE 56 CIRURGIAS E MINHA MENSAGEM É PARA AQUELES QUE COMO O FERNANDO DO DEPOIMENTO QUE LI...QUE A VIDA PODE SER VIVIDA DE UMA FORMA QUE VOCE NAO IMAGINA CARA LUTE...JESUS TE AMA... EU HOJE SOU UM HOMEM CASADO COM UMA LINDA ESPOSA PERFEITAMENTE NORMAL E COM A GRAÇA DO NOSSO SENHOR JESUS CRISTO TENHO UM LINDO FILHO DE 2 ANOS TB PERFEITAMENTE NORMAL QUE SE CHAMA ISAAC...MINHA FAMILIA É A RAZÃO DO MEU VIVER...SÓ QUE ANTES DE EU CONSEGUIR ALCANÇAR ESSAS BENÇÃOS EM MINHA VIDA PASSEI POR MUITOS E MUITOS MOMENTOS DIFICEIS,,,TB TINHA VERGONHA DE SAIR COM MEUS AMIGOS E FAMILIA PARA LUGARES PUBLICOS DEVIDO A MINHA APARENCIA FISICA QUE É VISIVELMENTE DIFERENTE...MAS COM A AJUDA DE MINHA MAE E FAMILIA POUCO A POUCO FUI QUEBRANDO TODAS AS BARREIRAS EM MINHA VIDA HOJE ANDO QUASE QUE NORMALMENTE POREM FORAM 11 ANOS A FINCO 6 VEZES POR SEMANA DE FISIOTERAPIA NAO USO MAIS NENHUM TIPO DE FRALDA SOU COMPLETAMENTE NORMAL NESSE ASPECTO POREM USEI FRALDAS ATE 12 ANOS DE IDADE QUANDO RESOLVI ME SUBMETER A UMA CIRURGIA QUE LITERALMENTE MUDOU O RUMO DA MINHA VIDA...COM CERTEZA FOI A MAIS IMPORTANTE DE TODAS PARA MIM A MAIS DIFICIL DE SE FAZER...QUEM QUISER SABER MAIS CASO AINDA NAO SAIBAM QUE É POSSIVEL LEVAR UMA VIDA PERFEITAMENTE NORMAL MESMO SENDO PORTADOR DE MIELO E/OU NAO ACRETIDAM ESTOU EU AKI DISPOSTO A ESCLARECER QUALQUER COISA QUE QUISEREM...MEU ORKUT É ELISANGELA-ANDRE@HOTMAIL.COM....MEU E-MAIL É AIALAMARQUES@YAHOO.COM.BR TEREI O MAIOR PRAZER EM COMPARTILHAR COM OUTROS PORTADORES DE MIELO EXPERIENCIAS E DIVIDIR PROBLEMAS POIS SEM COMO POUCOS COMO É SOFRIDA ESSA VIDA POREM TAMBÉM SEI COMO POUCOS COMO SE TORNAR UM VENCEDOR PASSANDO POR CIMA DESSA DEFICIENCIA....UM FORTE ABRAÇO E FIQUEM COM DEUS...
oi gente eu tenho uma filha q tem mielo e tinha hidrocefalia mas nao precisou usar valvula pois jesus curou ela. e creio sim q ele vai fazer q ela ande logo. Deixo a paz do senhor para todos
olá estivemos ahí no clube tamoio em são gonçalo em 19 de junho e foi ótimo, tivemos muitas informações as quais não tinhamos acesso só temos muito que agradecer pelo sucesso que foi.Gostaríamos muito de estar a par das reuniões que voces forem fazer de agora por diante; já conhecemos o SR.Jair a qual temos muita gratidão por sua ajuda e atenção quando MIRELLA esteve internada no SOUZA AGUIAR. Sem mais muito obrigada, Elna
Deixe aqui a sua malcriação, desabafo e observações (só não chinga !)
39 comentários:
Olá pessoal, estive ontem na palestra em Niteroi a convite da Eliane q é uma das profas. da UMEI(unidade municipal de ensino infantil), eles tem uma aluna(Duda) 2a e 5m com mielo e fazem um trabalho muito legal c ela, só q a família é muito carente e menina não tem cadeira de rodas, não faz cateterismo e não tem acompanhamento no Sarah, mas tem "acompanhamento" em outro hospital e faz Fisioterapia/Fono c ajuda da UMEI. Precisamos ajuda-la(com fraldas/cadeira/etc). Fomos tb convidados a conhecer o UMEI, q me surpreendeu(vi fotos) pela acessibilidade(rampa/elevador/banheiro adaptado). Bjs
Júlio, vms ver se conseguimos conversar no feriado sobre o IBDD, o que acha?
Favor todos os associados, levar uma foto 3x4 no dia da festa junina, para confeccao das carteirinhas (levar tambem 1 foto da crianca)
OI GENTE!!!!!!!!
O JULIO PAI DO GABRIEL,ME CONVIDOU PARA CONHECER O SITE DA AEBH MUITO LEGAL AS INFOMAÇÕES QUE TÊM AQUI.
MEU NOME É LIA MARA,SOU CADEIRANTE (POLIOMIELITE), FUI ATLETA PARAOLÍMPICA FIQUEI ENTRE AS SETE MELHORES DO MUNDO NOS 100M NA PARAOLIMPÍADA DE BARCELONA,DEPOIS PASSEI A PARTICIPAR DE MARATONAS PELO BRASIL E ME TORNEI CAMPEÃ BRASILEIRA NA CATEGORIA.
MINHA HISTÓRIA DE VIDA É MUITO ABENÇOADA POR DEUS E EM UMA OPORTUNIDA GOSTARIA DE COMPARTILHAR COM ESTE GRUPO PELO QUAL JÁ TENHO CARINHO.
EM JULHO SE DEUS PERMITIR ESTAREI NA REUNIÃO QUE HAVERÁ NA CASA DA ALINE, MÃE DA ANA CAROLINA VAI SER UM GRANDE PRAZER PRA MIM CONHECER PESSOALMENTE ESTE TRABALHO QUE ATRAVÉS DA ALINE E DO JULHO, EU JÁ ADMIRO TANTO!
É COM MUITA SATISFAÇÃO QUE RECEBEMOS A VISITA DA AMIGA LIA MARA, UMA PESSOA MUITO IMPORTANTE PARA MINHA VIDA E A VIDA DO GABRIEL.LIA, OBRIGADO PELO CARINHO DE SEMPRE, SÃO DE PESSOAS COMO VOCÊ QUE GOSTARÍAMOS DE CONTAR SEMPRE! JÁ PENSOU NA IDÉIA DE TREINAR UMA EQUIPE INFANTIL DE CADEIRANTES?LIA GOSTARIA QUE VOCE SOUBESSE, QUE "TE AMAMOS MUITO E QUE VOCE É MUITO ESPECILA PRA GENTE!" ESTAMOS AÍ FIRMES, FORTES E JUNTOS, MAIS UMA VEZ EM NOME DE TODA FAMÍLIA AEBH, AGRADEÇO A SUA VISITA E O SEU MARAVILHOSO DEPOIMENTO.
JULIO DO GABRIEL (ANNA, JULIA E SUELI)
Oi Lia, apesar de não conhece-la, achei muito legal vc visitar nosso blog e se interessar pela AEBH, continue enviando mensagens/recados, que serão sempre bem vindos.
Ficaremos muito contentes em recebe-la durante nossa reunião mensal na casa da Aline e em todas q vc desejar participar. A idéia do Julio é ótima. Bjs
Bom dia Julio, e a reunião com IBDD, conseguiu marcar? bjs
Olá pessoal, falei com a tia da Jéssica(ia operar segunda-feira), ela disse que a menina está bem, não soube dar mais detalhes.
Liguei tb para tia da Carolina(estava internada na UTI ), segundo ela a menina esta se recuperando bem. Sem mais. Bjs
Prezado Luis,
Adicione o e-mail da Aline (Simpatizante da AEBH). alineazb@ig.com.br/alineazb@yahoo.com.br
Grato
Julio do Gabriel
Olá pessoal,
A reunião do dia 07 de julho às 09h00 mudou de endereço, nosso amigo Jair(pai Jayane)conseguiu espaço no CLUBE TAMOIO DE SÃO GONÇALO - AV. PRESIDENTE KENNEDY, 101 - CENTRO - SÃO GONÇALO. Convidamos todos os associados. Não falte, sua presença é muito importante para unirmos forças.
Luiz, já podemos colocar no site.
Bjs
Bel,
Favor atualizar o endereço da reunião dia 07/07/07. São Gonçalo.
Abraços Jair pai de Jayane
Júlio,
Estou aguardando a xerox da prova do enem se puder leve amanhã na reunião com o presidente do Tamoio,
Abraços Jair
Olá pessoal, ontem(sábado) fomos visitar as instalações e conversar com o presidente (Sr. Gilberto) do CLUBE TAMOIO EM SÃO GONÇALO, que nos cedeu um espaço(salão)para nossa reunião mensal do dia 07 de julho, do qual temos que agradecer ao Jair por mais uma ajuda para a AEBH. Também fomos conhecer o Leo, um rapaz de 19 anos(mielo), cadeirante, alegre, conversa muito bem e que ficou de ir a nossa reunião dia 07. Contamos com a presença de todos.
Bjs
Oi Julio, o Luiz ficou de ligar, não temos o cel dele, tentei ligar p Teresa(cel)mas deu desligado, enviei mensagem. Qualquer notícia eu aviso. Pode deixar q vou cadastrar o menininho novo. O Helinho enviou e-mail p todos agora é so esperar para ver se as pessoas irão comparecer. Pelo menos a Diretoria tem o dever de se fazer presente, até porque foi um espaço cedido muito gentilmente pelo Sr. Gilberto. Ja liguei para mais algumas pessoas.
!!!!!VAMOS COMPARECER PESSOAL!!!!!
REUNIÃO DIA 07 DE JULHO ÀS 09H00 NO CLUBE TAMOIO - SÃO GONÇALO - AV. PRESIDENTE KENNEDY, 101/SG
Bjs
Olá pessoal, nossa reunião de sábado(15/09)foi muito importante, pois tivemos a presença de 4 novas famílias para a AEBH e mais 1 convidada(Lia Mara)que passaram suas experiências de vida, e conseguimos trocar idéias com essas pessoas em relação as crianças, isso tudo é muito gratificante porque vemos que não estamos sozinhos nessa luta.
*TEMOS QUE NOS UNIR CADA VEZ MAIS PARA PODERMOS DAR FORÇAS AOS QUE ESTÃO CHEGANDO*
Bjs e boa semana!!!!!!!!!!!Bel
Prezados Bom dia,
Realmente a reunião foi muito gratificante,os novos visitantes prestaram depoimentos que foram muito importantes para todos nós. Agradecemos muito a presença de todos!!!
Obs.: A Aline da Ana Carolina, ofereceu a sua casa para relizarmos a nossa Festa do dia das Crianças, em Itaguaí.Precisamos dar o retornopara Ela se programar.
Um forte abraço
Julio do Gabriel
Oi Júlio, ela falou comigo, so estamos dependendo do retorno do Jair e da Shirley referente a condução p o sítio, foi dado até esse final de semana para eles.Caso não consigam o ônibus, vms marcar com Aline, pois achei a idéia muito legal. Bjs
Esse recado é para todos da AEBH
Hoje 19/09 tive um contato muito legal em Niterói com a Débora(enfermeira)que ta desenvolvendo um trabalho(com empresa Alemã) referente a sonda lubrificada. Ela pediu para marcar um encontro com a AEBH para mostrar esse produto e outros referentes a curativos p escara. Pelo que falamos no tel ela parece ter bastante conhecimento no que diz respeito aos cadeirantes em geral. Achei legal a idéia e vamos marcar com ela. Só precisa ser antes de Outubro pois vai começar a fazer curso. Pensei em sábado 29/09 o que vcs acham? Por favor retornem dando sim ou não.
O BLOG é a maneira mais fácil de nos comunicarmos.
Bjs
Muito Bom Isabel, precisamos conversar sobre vários assuntos, temos que encontrar tempo!!!!Fale para o Presidente cobrar mais empenho da galera!!!!!
Beijo
Julio do Gabriel
Olá pessoal,
Nosso passeio para comemorar o dia das crianças está certo. Será dia 06 de outubro no Sítio Nossa Senhora do Campo em Itaguaí. Teremos 01 ônibus saindo de São Gonçalo e passando por Niteroí e outro saindo do Rio. Marcaremos encontro na Av. Brasil para irmos todos juntos, mesmo quem for de carro. Em SG o contato é o Jair e no RJ a Rosangela(mãe do Rafael), para isso estamos passando e-mail para todas as famílias informando tudo direitinho.
Bjs
Corretíssimo Júlio, vamos cobrar mais empenho da galera. Temos as doações que precisamos entregar, vms marcar logo. Vocês(homens) devem decidir como será a divisão do churrasco(carnes) no sitio, nós (mulheres) estamos resolvendo a parte da comida(arroz/farofa/molho/etc...)
Bjs
Oi Júlio, vms marcar a reunião de novembro no CIAD? Acho que vai ser melhor para quem quiser comparecer. Se vc puder, fala com a pessoa interessada por favor(o dia bom seria 10/11-segundo sábado).Qualquer coisa liga pra gente, se precisar vamos com você. Bjs
Até a presente data(02/10)às 10h52 não recebi confirmação alguma das pessoas que irão ao passeio no sitio. Estou aguardando e-mail dos responsáveis pelos ônibus para que possamos organizar a divisão da comida para o almoço.
Recebi a lista de confirmação do ônibus do RJ juntamente com o que as pessoas irão levar, a mesma foi passada pela Sra. Élida(amiga da Rosangela).
Júlio/Jair,
Vamos tentar definir nossa reunião de novembro o mais rápido possível para não ficar muito em cima da hora, caso seja mesmo no CIAD. Se não, vamos definir logo outro local. Para marcar a data temos que levar em consideração os feriados do mês(dia 02-6a.feira e dia 15-5a.feira), nestes dois finais de semana não seria muito bom marcar, nos restando os dias 10 e 24.
Bjs
Bom dia Julio, e ae conseguiu falar com a pessoa responsável pela nossa reunião de novembro no CIAD?
Bjs
Boa Noite!
Primeiramente quero agradecer pela oportunidade. Obrigado!
Nasci com Mielomeningocele ou esnha bifída.
sou incontinente urinário e outra lesões, a minha se aloujou-se na região da cintura. não tenho paralisia nas pernas.
E posso dizer que entendo muito bem sobre o assunto,pro e contras da doença.
Hoje, estou com 33 anos, sou solteiro e moro com meus pais.
Só espero poder contribuir contra a descriminação que sofremos.
Olá Fábio, seja bem vindo ao nosso Blog, sempre que quiser pode nos enviar mensagens e etc... Vc é do RJ? se for e desejar conhecer a AEBH esteja a vontade, temos muitas famílias participando de nossas reuniões mensais para trocarmos ideias e experiências. Precisamos sim nos unir para acabar de vez com os preconceitos.
Um abraço!!!!!!!!!
Hoje esta sendo um dos dias mais felizes de minha vida....existem pessoas como vcsq idealizaram um sonho meu...ter uma associacao p portadores de mielomeningocele, meu nome eh Juliane tenho um filho portador de mielo ele ja esta c 18 anos e se quiserem manter contato comigo estarei deixando meu email, ah desculpe moro em SP no interior porisso nao me convidei a ir em uma destas reunioes, rs.....mas adoraria falar c mais pais e filhos portadores, vai meu email....julianed_f@hotmail.com,
Obrigada por existirem!!!!
Deus os abencoe.
TENHO UM FILHO COM MIELOMENINGOCELE COM 1ANO E 7 MESES, NAO TEM PARALIZIA NAS PERNAS, MAS AINDA NÃO ESTÁ ANDANDO,SÓ OCASIONOU PÉ TORTO CONGENITO.GOSTARIA DE MANTER CONTATOCOM PAIS QUE TEM FILHOS COM A MESMA DEFICIÊNCIA. DESDE JÁ AGRADEÇO. ABRAÇOS!
boa noite meu nome e Rosane e tenho um filho de 5 anos que tem mielomeningocele e indrocefalia pra mim foi muito dificio mais graças a deus estou muito feliz com meu filho gostaria de saber mais sobre essa deficiencia fico penssando como sera a vida do meu filho pq ele não tem o controle da bichiga gostaria de sabe se aciste crianças que deve o controle depois de 5 ou mais idade gostaria de manter contato com pais que tem filhos com a mesma deficiencia ele não tem deficiencias nas pernas graças a deus ele andou com 2 anos mais tem o pé torto e uma criança muito esperta e uma bença de deus na minha vida meu email e ninajuan@oi.com.br espero contatos
boa noite a todos gostaria muito de conversa com Fábio Augusto Gonçalves
tenho um filho de 5 anos com a mesma deficiência dele ele poderia tirar muitas duvidas minha devido a sua idade fico muito preocupada com meu filho agora ele e uma criança mais vai ficar adulto gostaria de saber se da pra deixa de usa frauda com mais idade pois ele mesmo esta com preconceito na escola ele ainda e uma criança fico preocupada com isso se poder entra em contato comigo vou fica grata aguardo
contatos meu email e ninajuan@oi.com.br um abraço e fica com deus
Ola, meu nome e Aline e sou mae de uma crianca muito feliz que nasceu com espinha bifida L5, nao tem hidrocefalia, faz fisioterapia 3 vezes por semana, engatinhou com 10 meses e agora anda apoiando nos moveis, tem 1 ano e 5 meses. Ele usa uma protese nos pes para ajuda-lo a ficar de pe. Moramos nos Estados Unidos e pretendemos voltar a morar no Brasil logo, por isso gostaria de saber qualquer informacao sobre tratamento especializado para espinha bifida em Sao Paulo. Um grande abraco a todos, fiquem com Deus.
quero fazer doação de um andador ligar para {21} 2628-2355 sou pai da juliana que tem 10 ano nasceu de mielo me liga jair e angelica um abraço
Gostaria de saber pq nã recebo mas informações sobre as reuniões da aebh,ñ tem mais é isso?o meu e-mail é cadastrado!!espero resposta desde já obrigada!!!
OLA BOA TARDE GENTE..
MEU NOME É ANDRE TENHO 27 ANOS E SOU PORTADOR DE MIELO E HIDRO...BEM ANTES DE MAIS NADA QUE RO AKI DEIXAR UM PEQUENO DEPOIMENTO DE QUEM EU SOU...
SOU UM PEQUENO EMPRESARIO NO RAMO DE CALÇADOS EM BELO HORIZONTE... E TIVE UMA VIDA MUITO COMPLICADA DEVIDO A MEUS PROBLEMAS JA PASSEI POR NADA MAIS NADA MENOS QUE 56 CIRURGIAS E MINHA MENSAGEM É PARA AQUELES QUE COMO O FERNANDO DO DEPOIMENTO QUE LI...QUE A VIDA PODE SER VIVIDA DE UMA FORMA QUE VOCE NAO IMAGINA CARA LUTE...JESUS TE AMA... EU HOJE SOU UM HOMEM CASADO COM UMA LINDA ESPOSA PERFEITAMENTE NORMAL E COM A GRAÇA DO NOSSO SENHOR JESUS CRISTO TENHO UM LINDO FILHO DE 2 ANOS TB PERFEITAMENTE NORMAL QUE SE CHAMA ISAAC...MINHA FAMILIA É A RAZÃO DO MEU VIVER...SÓ QUE ANTES DE EU CONSEGUIR ALCANÇAR ESSAS BENÇÃOS EM MINHA VIDA PASSEI POR MUITOS E MUITOS MOMENTOS DIFICEIS,,,TB TINHA VERGONHA DE SAIR COM MEUS AMIGOS E FAMILIA PARA LUGARES PUBLICOS DEVIDO A MINHA APARENCIA FISICA QUE É VISIVELMENTE DIFERENTE...MAS COM A AJUDA DE MINHA MAE E FAMILIA POUCO A POUCO FUI QUEBRANDO TODAS AS BARREIRAS EM MINHA VIDA HOJE ANDO QUASE QUE NORMALMENTE POREM FORAM 11 ANOS A FINCO 6 VEZES POR SEMANA DE FISIOTERAPIA NAO USO MAIS NENHUM TIPO DE FRALDA SOU COMPLETAMENTE NORMAL NESSE ASPECTO POREM USEI FRALDAS ATE 12 ANOS DE IDADE QUANDO RESOLVI ME SUBMETER A UMA CIRURGIA QUE LITERALMENTE MUDOU O RUMO DA MINHA VIDA...COM CERTEZA FOI A MAIS IMPORTANTE DE TODAS PARA MIM A MAIS DIFICIL DE SE FAZER...QUEM QUISER SABER MAIS CASO AINDA NAO SAIBAM QUE É POSSIVEL LEVAR UMA VIDA PERFEITAMENTE NORMAL MESMO SENDO PORTADOR DE MIELO E/OU NAO ACRETIDAM ESTOU EU AKI DISPOSTO A ESCLARECER QUALQUER COISA QUE QUISEREM...MEU ORKUT É ELISANGELA-ANDRE@HOTMAIL.COM....MEU E-MAIL É AIALAMARQUES@YAHOO.COM.BR TEREI O MAIOR PRAZER EM COMPARTILHAR COM OUTROS PORTADORES DE MIELO EXPERIENCIAS E DIVIDIR PROBLEMAS POIS SEM COMO POUCOS COMO É SOFRIDA ESSA VIDA POREM TAMBÉM SEI COMO POUCOS COMO SE TORNAR UM VENCEDOR PASSANDO POR CIMA DESSA DEFICIENCIA....UM FORTE ABRAÇO E FIQUEM COM DEUS...
oi gente eu tenho uma filha q tem mielo e tinha hidrocefalia mas nao precisou usar valvula pois jesus curou ela. e creio sim q ele vai fazer q ela ande logo. Deixo a paz do senhor para todos
olá estivemos ahí no clube tamoio em são gonçalo em 19 de junho e foi ótimo, tivemos muitas informações as quais não tinhamos acesso só temos muito que agradecer pelo sucesso que foi.Gostaríamos muito de estar a par das reuniões que voces forem fazer de agora por diante; já conhecemos o SR.Jair a qual temos muita gratidão por sua ajuda e atenção quando MIRELLA esteve internada no SOUZA AGUIAR. Sem mais muito obrigada, Elna
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